Por: Joana Mendivelso
(Persona que cuida)
“Mi desafío”
Los seres humanos tendemos a la realización personal, fruto de la construcción de lo que recibimos de la sociedad. A conquistar los sueños que nos llevan a sentir que somos importantes, que podemos generar riqueza y que podemos influenciar en otros, y tal vez es así, yo era de esa corriente donde lo material, lo social y la evidencia era importante para comprobar gestión de vida, hasta que un día…
Un día llego lo inesperado, había sido seleccionada para una nueva misión a la que fui llamada de manera sorpresiva, sin ninguna antesala, sin ningún entrenamiento, solo sabía que, al estar ahí, debía hacer y dar lo mejor de mí.
Era una mujer inquieta, soñadora, dedicada y muy profesional en lo que hacía, tantos planes en un día cambiaron en un giro de 180 grados. Esperaba a mi primer hijo con toda la emoción y anhelo de mi corazón, tenía todo el aval de la vida en recursos, seguridad social y demás, pero nunca me imaginé que esta maravillosa inspiración tendría un enfoque desconocido para mí, que despertaría nuevas emociones como frustración, tristeza, rabia, desespero, ansiedad y mucho dolor. Pero con el mismo amor que solo el corazón de una madre puede sentir.
Llegada la semana 38 fui a mi último control prenatal y allí el doctor menciono ver algo fuera de orden en mí. El crecimiento de mi panza no era el ideal para la fecha, así que me dejo internada y me dijo que tendría que pasar por una cesárea para sacar al niño que se veía un poco pequeño. Fue una sorpresa para mí porque no entendía nada de lo que estaba viviendo, era madre por primera vez así que todo era nuevo. Ese día tuve que quedarme en el hospital y a las 4 de la tarde me intervinieron para hacerme la cesárea y así a las 5:20 pm del miércoles 18 de marzo de 2009 llego al mundo Gabriel Felipe, a este mundo.
No me pasaban a mi hijo de inmediato y si escuché un llanto muy suave y bajo, pasaban los minutos y sin saber si era normal la espera, luego de la voz del doctor me di cuenta que no, que algo andaba mal y no recuerdo más hasta que pude reaccionar. ¡Si así es!. Cuando me pasan a mi bebe recién nacido no tenía sus manos a causa de malformaciones físicas y era pequeño, bajo de peso, velludo, solo recuerdo que lloraba y lloraba tanto el como yo. Luego paso a la Unidad de Cuidados Intensivos donde se estaba estudiando mi caso, pues era imposible entender en ese momento que había ocurrido. Había asistido a todos mis controles prenatales, habían anhelado tanto ese momento, pero no esperaba que fuera como lo viví.
Gabrielonchis nació con el Síndrome de Cornelia de lange, enfermedad rara, huérfana o de baja prevalencia que da o se genera a 0,6 entre 100.000 nacidos en el mundo. Es un trastorno genético que causa malformaciones físicas, internas y cognitivas al punto de que le genera la muerte temprana a cualquiera de los nacidos con este diagnóstico según el grado de las malformaciones.
““Una vida con propósito es aquella que, a pesar de toda adversidad, sabe que esta llega para ser parte de la conquista””
Decidí emprender este viaje entendiendo que algo había más allá de esta difícil circunstancia fue así como me moví buscando información y llegue a la federación mundial que trabaja por este diagnóstico; en mi País no existía nada al respecto porque decían que los niños morían a corta edad, pero con sorpresa empecé a encontrar familias con niños como el mío pero sin información, es así como nació la Fundación Cdls Colombia que busca compartir la información, los avances y ser una red de apoyo que en medio del cuidado de nuestros niños, hemos aprendido a colocar al servicio de otras familias con estos diagnósticos.
Era mi desafío enfrentar a una sociedad esquiva, fría y ajena a la inclusión, pero tuvimos que trabajar por introducirlos a nuestro mundo que también en medio de cada batalla busca conquistar victorias, sueños y propósitos. Ahora no es solo mi desafío sino el desafío de una gran familia de 120 familias en Colombia y otras en Latinoamérica.
“Una vida con propósito es aquella que, a pesar de toda adversidad, sabe que esta llega para ser parte de la conquista”.
Con amor.
Premios Relatos Supercuidadores 2021.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-vii-edicion-2021/3318-mi-desafio
