Nuestro propósito será:
- Seguir Educando al Mundo en el manejo de las Enfermedades Huérfanas como Cornelia de lange y los diagnósticos asociados.
- Contribuir para que el adecuado conocimiento en torno a las enfermedades huérfanas acorte los caminos que lleven al pronto diagnóstico. Siendo coherentes con el lema del evento: “Cada Vida Tiene un Propósito”
- Llamar la atención de los actores que toman decisiones para fortalecer la propuesta de la creación en Colombia del Primer Centro de Referencia para pacientes con Cornelia de Lange bajo la guía de Manejo Clínico para pacientes con Cdls, que atienda a la población vulnerable y otros países de américa.
- Promover la construcción de Tejido Social que hable de la cultura de la Inclusión y permita que la Discapacidad no tenga barreras como el Bullying y el rechazo.
Tendremos conferencias dirigidas a:
- Profesionales de la salud: en todas las especialidades que manejan pacientes con Enfermedades Huérfanas. Conferencias de expertos internacionales y nacionales
- Padres y cuidadores: temáticas sobre enfermedades huérfanas así como Cornelia de Lange y diagnósticos asociados. Conferencias de expertos internacionales y nacionales
- Talleres para padres, hermanos y cuidadores que afianzara y fortalecerá el abordaje de las enfermedades huérfanas como Cdls y reducción de la carga emocional en los cuidadores y sus familiares.
