Los cuidadores de personas…
Entrevistada: Joana Mendivelso, presidente de Fundación CdLS Colombia
Investigadores entrevistadores: Adriana Romero Wilches, Ana María Pinzón Sánchez, Carlos Rodríguez Latino, Jesús David Pinilla Vega, Luis Fernando Castañeda Ríos.
Los cuidadores de personas con este tipo de diagnósticos, pues primero nos enfrentamos al desconocimiento total, bueno, digamos que ahorita hay más información en este momento a hace 12 años pues hay más información, pero digamos que también el camino ha sido muy difícil porque de alguna manera primero en Colombia digamos que de alguna forma esta figura no se ve con el impacto que realmente tiene a nivel emocional, social y demás.
Entonces hemos recorrido un camino donde nos hemos dado cuenta de… en mi caso cuando yo empecé mi experiencia de vida con Gabriel primero un diagnóstico que no tenía tratamiento en Colombia, un diagnóstico que no fui preparada para… recibir esta noticia emocionalmente hasta que me entregan a mi hijo y yo lo veo, entonces es un niño con discapacidad múltiple, es un niño que nace con malformaciones físicas. Osea es un tema
bastante impactante pero pues obviamente la naturaleza normal de las mamás hace que seamos como protectoras y que pensemos es en sacarlos adelante y cuando arrancamos ese proceso obviamente en el caso mío pues me documenté junto con mi esposo para saber qué es lo que tiene Gabriel, ¿por qué nació así? y empezamos a encontrar información internacional y había una organización que se llamaba la federación mundial de Cornelia de Lange y digamos que son entidades que investigan y que ya llevan tiempo en este proceso y
hace que esa información que ellos tienen y ese apoyo y ese acompañamiento pues hacen que el camino no sea tan difícil como se ve en ese momento.
Cuando nosotros tenemos este contacto en Colombia la mayoría de las juntas médicas que tuvimos porque tuvimos bastantes, en distintas entidades de salud como: Hospital San Ignacio, la Misericordia, Cardioinfantil… y casi todos tenían el mismo común denominador que era que el niño no tendría mucha expectativa de vida porque primero acá en Colombia muchos casos no habían y segundo pues que el venía con muchas situaciones, cuando esto pasó esto generaba un estrés muy grande porque aparte de tener su vivencia dia a dia con diagnósticos, con oxígeno, con tantas situaciones que tenía de salud, estaba pues también el tema psicológico de que en algún momento se va a morir.. mamá prepárese porque en algún momento el niño se va a morir y yo pienso que eso también es un maltrato psicológico sin dar cuenta, yo se que ese no era el objetivo pero de alguna forma digamos que el tratamiento o el seguimiento pues debió haber sido como hoy, sin embargo en el camino cuando seguíamos avanzando con toda la información que teníamos en a nivel internacional y pues también el tener contacto con otros padres pues llevamos a Gabriel con 3 años y pues el iba evolucionando, poco a poco…
fue muy lento el tema, había que tomar decisiones médicas de si se le colocaba una traqueo o una gastrostomía pero esto si arriesgaba su vida y esta parte era más riesgosa que el mismo diagnóstico y yo no dejé hacerle nada de eso, pues finalmente con la ayuda de dios finalmente se le permitió la vida sincera y bueno hicimos todo lo que teníamos que hacer y que estaba a nuestro alcance, pero en el camino nos pasó otra cosa y es que empezamos a
ver familias con niños como mi hijo entonces yo decía bueno: si decían que esto solo le pasaba a pocas personas en el mundo y yo veo más casos creo que o esta información está errada o algo pasa, entonces cuando empecé yo a alimentarme de la información de la federación mundial creé un sitio en Facebook para poder replicar esta información que a mi me daban, porque pensé que si había más pacientes probablemente necesitaban también
esta información y bueno así empezamos poco a poco y luego asistimos a un congreso mundial, la federación hace congresos mundiales, visita países con todo su equipo médico para brindar como ese acompañamiento, compartir con las familias y son momentos muy bonitos que fortalecen mucho a nuestra población y yo pude ir a Buenos Aires en el 2013 y en ese momento fui a uno de nuestros congresos mundiales y conocimos primero a los
directivos de la federación que eran médicos pero también eran padres que tuvieron la misma circunstancia en Reino Unido, en España y bueno otros países y ellos se dedicaron a buscar la ciencia para beneficio de sus familias y al llegar a Argentina y hablar con ellos y decir: bueno, de Colombia nos escriben, hay varias familias que necesitan ayuda y pues realmente no tenemos representación en Colombia y tu deberías liderar ese proceso y así fue que yo empecé a realizar esta gestión con el aval de ellos y empecé a trabajar en esto porque realmente no había nada y al ver otra cosa que en un segundo o tercer punto que vimos es que había niños grandes, es decir niños adultos y encontraba niños y niñas de 20 – 21 años con el síndrome y decía yo: pero bueno ¿cómo hicieron para llegar a esta instancia? pero entendimos algo y es que estos diagnósticos tienen afectaciones en proporción, algunos son leves, otros son medios y otros severos…
