Nuestra historia
El siguiente texto es una breve introducción a los inicios de la Fundación de CdLS Colombia, cuya historia es contada por la presidenta ejecutiva Joana Mendivelso.
Nace nuestro primer hijo GABRIEL FELIPE RAMIREZ, con un peso de 2140 gramos y una talla de 36 cm sin ninguna esperanza de vida, por sus múltiples malformaciones y daños irreversibles según los conceptos médicos que se emitían en cada consulta, a raíz de este síndrome de Cornelia de Lange, y sin saberlo de manera anticipada tuvimos que enfrentar la discapacidad en Colombia. En este proceso nos tuvimos que aferrar sólo a Dios y a descubrir como detrás de un momento difícil siempre hay un gran propósito, es así como empezamos nuestro largo y frío camino donde el concepto de estas situaciones era de tristeza y desesperanza debido al impacto familiar, social y económico que se genera a raíz de una situación como ésta, cuando no se está preparado para vivirla. Así que como todo buen propósito va teniendo un desenlace y va creando una historia que va trayendo consigo algunos personajes que en el camino fueron herramienta clave para guiarnos en el bienestar y desarrollo de nuestro hijo;
Es así como logramos contactar a la profesional y madre Paola Manucci quien para ese momento era la presidenta de la Asociación para Iberoamérica, quien se convirtió no solo en una fuente de información para el manejo del síndrome sino en un soporte, una ayuda y una conexión especial para llegar a un equipo maravilloso que conforma la Federación Mundial del Síndrome de Cornelia de Lange y nace la oportunidad de reunirnos en Buenos Aires Argentina en el 8vo Congreso Mundial de CdLS y para ello nace un proyecto productivo que apoyaba este deseo y es así como se crea la marca GABRIELONCHIS, quien tipifica las características físicas más notorias de los niños con síndrome de Cornelia de Lange y que a través de unas hermosas tasas se fue dando a conocer la marca logrando el propósito de la participación en este congreso y el inicio de un trabajo para Colombia y Latinoamérica.
Se siguió madurando la idea de organizar un ente que pudiera canalizar y fortalecer el proceso para un mejor tratamiento de los pacientes con Síndrome de Cornelia de Lange en Colombia y Latinoamérica, pues seguíamos encontrando en el camino personas, madres, padres con niños como el nuestro y con la misma situación de desinformación y falta de manejo en este diagnóstico. Para la asistencia al Congreso mundial en Bello Horizonte Brasil en el año 2017, nuestro propósito era claro y logramos que, con 9 votos de naciones de Europa, Estados Unidos y Países latinos pudiésemos ser parte de la Federación y trabajar de la mano en nuestro país y naciones de habla hispana. El motor de todo este proyecto ha sido el amor, la mayor y mejor medicina para que cualquier ser humano no se rinda y logre un bienestar, en el camino llevamos 112 familias asociadas y sabemos que hay más pacientes en Colombia que esperamos también puedan unirse a esta gran familia.
