XI Congreso Mundial de Cornelia de Lange – Bogotá, Colombia
Noviembre 8 al 12 de 2022
A causa de la pandemia Mundial por COVID-19, este evento no fue posible realizarlo en la fecha programada con anterioridad, pero vemos que el mundo avanza y que es un buen momento para reunirnos y volver a abrazarnos, ver a nuestros Cdls y poderles brindar el fruto del estudio e investigación que se ha realizado estos años anteriores.
Colombia abre sus puertas al mundo para compartir lo mejor, en los próximos días del mes de noviembre de 2022, acogeremos a Médicos, Familias, pacientes con Cdls que buscaran estos días para aprender, empoderarse, recibir educación en el manejo de Esta Enfermedad Huérfana y otras asociadas a Cdls. Disfrutaremos juntos de 4 días maravillosos donde emocionalmente habrá fortaleza, amor y fe de creer que la ciencia, el conocimiento y el paciente, sus familias y cuidadores son parte vital en una exitosa experiencia en medio de un Diagnóstico como Cdls.
El desarrollo de este evento buscar salvar vidas a través del conocimiento y el manejo temprano y adecuado por parte de los expertos a nivel mundial, que han investigado en este diagnostico por mas de 30 años, así la tasa de muerte en la población infantil se ve reducida en un alto porcentaje.
Expertos llegarán de diferentes rincones del mundo
para hablar de Enfermedades Huérfanas
Nuestra Nomina Científica de la Federación Mundial de Cdls se desplazará desde países como:
- Reino Unido
- Países Bajos
- Polonia
- España
- Estados Unidos
- Colombia
LOS ORGANIZADORES
La Federación Internacional de Organizaciones Nacionales de Apoyo al Síndrome de Cornelia de Lange (CDLS World) es un centro de conexión (HUB) voluntario sin ánimo de lucro de organizaciones y comunidades de todo el mundo unidas por el Síndrome de Cornelia de Lange con una misión en común: tender la mano, proporcionar ayuda y dar esperanza.
Somos un ente sin ánimo de lucro con régimen especial, trabajamos por el bienestar de los pacientes con el Síndrome de Cornelia de Lange y otras enfermedades huérfanas que causan discapacidad múltiple o severa, y sus cuidadores, a través de programas que ayuden a su inclusión en la sociedad y a sobre llevar este proceso.
