cropped-cdls_logo-1.png

SOBRE NOSOTROS

FUNDACIÓN CdLS COLOMBIA

Hacer visible lo invisible

¡POR QUE YO TE IMPORTO!

Nuestra MISIÓN

Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados, para brindar buen asesoramiento y acompañamiento en el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado, así como buscamos cambiar más que su pensamiento, su corazón en el concepto correcto de la discapacidad. En Latinoamérica debe existir una nueva concepción de nuestra población, incluyente dando a conocer que cualquier ser humano está expuesto a nacer con una enfermedad de baja ocurrencia en el mundo, en cualquier estrato social y condición. Por ellos queremos incluir a todos los sectores para comprender esta realidad. Evitar que en los procesos de diagnósticos y tratamiento se formulen y se malgasten los recursos del estado que apoyan estas patologías creando una ruta puntual de acceso que apoye también al equipo médico e investigativo que pueda aportar cada día a mejoramiento del tratamiento con los recursos actuales.

“El que recibe un niño como este en mi nombre, no me recibe a mí, sino a aquel que me envió” Mt 9:37.

NUESTRA VISIÓN

Ser una organización influyente y efectiva a nivel nacional e internacional, en el apoyo y seguimiento de los pacientes que nacen con este síndrome de Cornelia de Lange y los síndromes asociados según su afectación genética que logre llegar de manera efectiva a cada familia que sea diagnosticada. Trabajar porque cada familia con un paciente CdLS pueda construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad.

Joana Mendivelso Cristano

Directora ejecutiva

Contadora Pública titulada, con Especialización en Alta Gerencia Financiera de la Universidad Central de Colombia. Madre de paciente con el síndrome de Cornelia de Lange, qué a causa de la experiencia de vida y al ver que este diagnóstico en nuestro país así como otros no tienen protocolos de manejo para tratamiento integral, hicimos conexión con la Federación CdLS por ello formamos parte y ahora en Colombia identificamos 125 familias más en el país con la misma falta de información y por ello iniciamos la realización de encuentros de Familias y Médicos para revisar los niños CdLS y dar dirección a los profesionales así como a sus padres y terapeutas.

WhatsApp-Image-2021-04-21-at-2_23_18-PM_

Apoyo

Nuestro valioso equipo

HACEMOS PARTE DE

Principales apoyos de nuestra noble causa
cdlsFederationLogo
1
j9PHW392_400x400

Sobre nosotros

Nuestro proposito

Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados. #porquecadavidatieneunproposito

Encuéntranos

© 2023 Fundación CdLS Colombia. Todos los derechos reservados.

×

¡HOLA!

Bienvenido, si deseas entrar en contacto con nosotros, puedes escribirnos directamente a nuestro WhatsApp.

× ¿Cómo puedo ayudarte?